Otizm Farkındalığına Dikkat,

 Bu 2 Nisan Günü MAVİ giyip, MAVİ ışık yakarak OTİZME DİKKAT çektik.

23 Yaşında % 90 otizm engelli bir bireyin annesi ve Antalya Otistik Bireyler Spor Kulübü Derneği Başkanı olarak OTİZM üzerine kamuoyu ile şu bilgi ve duyguları paylaştık;

OTİZM, Artık Dünya’ya gelen her 68  çocuktan 1’inde  görülerek sürekli artan bir grafik sergiliyor.  Oysa sadece 25 Yıl önce 10.000 Çocuktan 1 Tanesinde görülmekteydi.

Otizm’li olmak ve OTİZMLİ bir bireyin ailesi olmanın zorlukları ve yükü çok ağır olmakla birlikte bir ömür boyu sürerek aileleri yıpratmakta ve parçalamaktadır.

OTİZM Eylem Planı yürürlüğe konulmadı. Oysa Nisan 2013’ te plan kamuoyuna açıklanarak dönemin Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Fatma Şahin eylem planının arkasında olduğunu ne gerekiyorsa yapacağının sözünü vermişti.

 “Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı önderliğinde hazırlanan Otizm Eylem Planı, Otizm tanısı konulmuş bireyler ve ailelerin ihtiyaçlarını karşılamak, yaşam kalitelerini arttırmak ve ailelerine destek vermek amacıyla 7 bölüm ve toplam 68 karardan oluşuyor.

1.Toplumun tüm kesimlerinin otizm konusunda farkındalık düzeyinin arttırılması ve kurumlar arası işbirliğinin geliştirilmesi,

2.Otizmli bireylerin erken yaşta tıbbi tanılamalarının yapılması ve izleme programlarının geliştirilmesi,

3.Otizm tanısı almış çocuğu olan ailelerin otizm konusunda bilgilendirilmesi, bilinçlendirilmesi, eğitilmesi ve yönlendirilmesi ile gerekli sosyal desteğin sağlanması.

4.Otizmli bireylerin eğitimsel değerlendirilmeleri, sınav düzenlemeleri ile eğitim ihtiyaçlarının karşılanması

5.Otizmli bireylerin istihdamlarının sağlanması ve çalışma hayatı ile ilgili düzenlemelerin yapılması,

6. Otizmli bireylerin eğitimlerinde insan kaynaklarının geliştirilmesi ve erişebilirliğin sağlanması,

7.Otizmli bireylerin ve ailelerin; sosyal güvenlik, sosyal yardım ve sosyal hizmet ile toplumsal yaşama tam katılımlarının sağlanması konuları ele alınmakta.

Taslakta, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı başta olmak üzere Milli Eğitim, Sağlık, Çalışma ve Sosyal Güvenlik, Gençlik ve Spor Bakanlıkları ile YÖK tarafından yürütülecek çalışmalar da yer alıyor.

Günümüze dek 7 bölümle ilgili olarak tek bir çivi bile çakılmış değil. Başta Milli Eğitim Bakanlığı olmak üzere, paydaşlar konuyla ilgisizler.

OTİZM’li bireyler için malûlen emeklilik hakkı da tanınmış ancak kanunda belirli gün aralığında çalışmış olmaları şartı aranmakta olup, bu bireylerin herhangi bir yerde daha önceden sigortalı çalışmalarının mümkün olamayacağı hiç düşünülmediğinden bu haktan yararlanamamaktadırlar.

Ülkemizde Engelliye yapılan ödeme (maaş) konusunda da ciddi bir kaos bulunmaktadır. Engellilik ile fakirlik niye karıştırılmaktadır. Böyle bir ödeme yapılacak ise tüm engellilere yapılmalıdır. Daha öncesinde bu haktan yararlanmış kişilerin pek çoğu şuan belirtilen kriterlere uymayan bir statüye sahip iken sürekli bu haktan yararlanmaya devam etmektedir.

Otizmle ilgisi olsun olmasın, Başbakanın sesimizi duyması için Twitter’ da #otizmeylemplanı #BasbakanOtizmiUnutmaMEBiHareketeGecir etiketleriyle sürekli çaba gösteriyoruz.

Otizm nedir ve bu çaba nedendir, anlamak için otizmle tanışmaya gerek yok. Farklı gelişen çocukların ve ailelerinin tek başına taşıyabileceği bir yük değil. Özellikle MEB elini taşın altına gerektiği gibi koymalı.

Otizm eylem planı daha fazla rötar yapmamalı..

OTİZMLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERDE YAŞANAN SORUNLAR VE AİLE BEKLENTİLERİ

OTİZM hiçbir engel türüne benzemez onun kendine has özellikleri vardır. Onun öfke anksiyete nöbetleri vardır ve ana babası dışında hiç kimse bunu durduramaz. Elini yıkayamaz tuvaletine gidemez temizliğini yapamaz. Daha burada sayamayacağımız başka başka problemleri vardır.Yüzde yüz ana babaya bağımlı yaşam sürdürür. Bu kadar zorlu başa çıkılması oldukça güç olan çocuğun ve ailesinin en önemli problemi bakım problemidir. Henüz küçükken ana babası tarafından bakımı yapılan çocuk büyüdükçe bakımı zorlaşmakta eğitim ve okuldan yararlanması azalmakta ailesi de gitgide yaşlanmakta güç ve kuvvetten düşmekte ayrıca gelir kaybına uğramaktadır.

Bu olumsuzlukların yaşanan güçlüklerin giderilmesi için ve adaletli sosyal haktan yararlanılabilmesi için yüzde 90 oranında ağır raporu olan, bakımını kendisi yapamayan, otizmli bireyin ailesine, gelir durumuna bakılmaksızın bakım yardımı yapılmalıdır. Bakım desteğinden yalnızca ev araba gibi zorunlu mallara sahip olduğumuz için yararlanamıyoruz. Bunu adaletli bulmuyoruz. Alnımızın teriyle çalışıyoruz hem de çocuğumuzu kimseye muhtaç etmeden kendimiz bakıyoruz. Durup dinlenmeden bıkmadan usanmadan hem ana hem baba hem kardeş uykusuz gecelerden sonra sabah kalkıp bazen de içimiz yana yana çocuğu evde kilitleyerek işe güce gidiyoruz. Hayatımızı kolaylaştıracak yaşam standartlarımızı koruyacak bazı düzenlemeler bekliyoruz. Devletin  kurum açması değil ailesinin yanında bakılması  desteğini önerisini  destekliyoruz. Elbette ki yaşlımıza özürlümüze hastamıza kendimiz bakarız ama bunun için OTİZMLİ çoğunun bakımına destek olunmasını istiyoruz. OTİZM li  bireye verilecek bakım desteğinin diğer engellilikle karıştırılmadan karşılaştırılmadan önceliğinin bulunduğunu belirtmek isteriz.

Diğer önemli bir konu özel eğitim desteğinin doğru kullanılması sorunu. Hepimiz devletin çıkardığı kanun ve yönetmeliklerle, bu çocuklara sağlanan özel eğitim desteğinden yararlandık ve yararlanmaya devam ediyoruz.

Ancak bununla ilgilide bazı sorunlar bulunmakta ve devletin özel eğitime ayırdığı bütçe faydalı kullanılamamakta. Özrünün yapısı itibariyle eğitimden yararlanamayacak veya yaşı büyümesi veya başka sebeplerden eğitimden yararlanamayanlar bireylere verilen özel eğitim boşa gitmektedir.

Bunun yerine DESTEK EĞİTİM / BAKIM DESTEĞİ şeklinde bir seçenek verilerek ayrılan bütçeyi kullanmak ailenin kararına bırakılmalıdır. Böylelikle devletin kaynakları daha reel ve rasyonel kullanılmış olacaktır.

Nilhan KIRDI

Antalya Otistik Bireyler

Spor Kulübü Derneği Başkanı

www.antalyaautism.org